El Día

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Proyecto de diagnóstico prenatal

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Tomé consciencia preparándome para el parto de mi hija mayor. Fue hace 14 años que dimensioné por primera vez la importancia de entender muy bien cómo funciona el sistema hospitalario que muchas veces tiende a intervenir para acelerar el proceso natural del parto que puede -naturalmente- insumir muchas horas o incluso días. Un proceso que hasta hace muy, muy poco en la historia de la humanidad se comenzó a atender y a abordar en centros en donde se tratan a los enfermos, los hospitales.

Estaba decidida. Quería un parto con la menor cantidad de intervenciones posibles. Quería parir en paz, con mi marido como pilar en el proceso. Por aquel entonces descubrí y me fasciné con las investigaciones de las eminencias en esta temática como el francés Michel Odent, respetadísimo en el campo de los partos humanizados. Ví documentales valiosos y reveladores como el “The Business of Being Born” (el negocio de hacer nacer). Conocí el concepto de “cadena de intervenciones” que implica que una vez que se realiza una primera intervención en el proceso del parto, esta tiende a desencadenar otras intervenciones producto de la primera. Entendí que si uno no conoce muy bien cómo funciona el sistema, hay grandes chances de que quienes buscan un parto natural terminen en una cesárea indeseada. Una de las partes, la mujer embarazada, vulnerable y hormonal se encuentra -aún hoy- en inferioridad de condiciones a la hora de influir en cómo parir dentro de muchos de los hospitales.

¿Qué tiene que ver esto con el proyecto de ley de Empoderamiento al Diagnóstico Pre natal y post natal de Síndrome de Down? Mucho. Mucho porque el mismo busca equilibrar un desequilibrio: el que se dá cuando una mujer embarazada (o recién parida) recibe un diagnóstico que no esperaba en la mayoría de los casos con información parcial y sesgada.

La forma, el tono, el lenguaje verbal y no verbal, así como la información brindada a los padres una vez que se confirma un diagnóstico prenatal o postnatal de síndrome de Down son decisivos en relación a cómo los progenitores procesan la noticia. Cuando el diagnóstico es prenatal, la forma en que se comunica el diagnóstico es aún más crucial ya que esto impacta en la decisión en relación al embarazo en curso.

En el Uruguay, según la investigación de los genetistas Roberto Quadrelli, Andrea Quadrelli, Burix Mechoso, Mauricio Laufer, Ciro Jaumandreu y Alicia Vaglio publicada en el año 2006 sobre un estudio conducido entre los años 1982 y 2003, el 89 % de los embarazos diagnosticados con síndrome de Down se interrumpen.

Los padres toman esta decisión trascendente, en muchos casos, sin haber recibido información actualizada vinculada a este síndrome, sobre la calidad de vida de las personas con síndrome de Down ni sobre la percepción que las propias personas tienen sobre sí mismas ni la que tienen sus familias. Acceder a información actualizada desde el diagnóstico prenatal es esencial para el futuro de una persona con síndrome de Down y su familia. 

¿Qué aspectos influyen a los padres a la hora de recibir un diagnóstico de síndrome de Down? Lo primero que influye es una realidad generacional. Los adultos profesionales que hoy comunican este diagnóstico, así como muchas de las parejas que lo reciben, pertenecen a una generación en la que aún predominaba la segregación de las personas con síndrome de Down. Difícilmente hayan compartido banco en la escuela, en el liceo, o en ninguna otra organización con una persona con síndrome de Down, con lo cual no han tenido contacto de primera mano. Sumado a esto, muy probablemente no tengan información actualizada sobre la condición genética. Finalmente, diversos estudios muestran que quienes tienen formación en medicina -dado su paradigma médico- tienen mayor predisposición a ponderar la calidad de vida de las personas con discapacidad como muy mala. 

Sin embargo, ¿qué nos indica la investigación existente sobre el tema? El estudio realizado por los Dres. Brian Skotko, Susan P Levine y Richard Goldstein del Massachusetts General Hospital en el año 2011 muestra que “de los 2044 padres con hijos con síndrome de Down, el 99% indicaron que amaban a su hijo con síndrome de Down, 97%, que estaban orgullosos de ellos, 79%, que sentían que su mirada sobre la vida era más positiva a raíz de sus hijos, 5%, que se avergonzaban de sus hijos y, 4%, que se arrepentían de haberlos tenido.  El 95% de los padres declararon que sus hijos sin síndrome de Down tienen una buena relación con sus hijos con síndrome de Down. La abrumadora mayoría de los padres sondeados reportaron que estaban felices con la decisión de tener a su hijo con síndrome de Down e indicaron que sus hijos e hijas con síndrome de Down son fuente de amor y de orgullo”. Sería pertinente que esta valiosa información se proporcionara al momento del diagnóstico y, aún más valiosa si ésta proviniera de datos locales (actualmente me encuentro trabajando con un equipo de voluntarios para generar esta investigación a nivel local). 

Por otra parte, otro estudio fue realizado por el mismo equipo a personas con síndrome de Down de 12 y más años de edad sobre auto percepción (investigación realizada para ser compartida con padres que esperan bebés con síndrome de Down y padres que tuvieron hijos con síndrome de Down), relevando a 284 personas de seis Organizaciones de la Sociedad Civil de EEUU. De los encuestados, casi el 99% de las personas con síndrome de Down indicaron que estaban felices con sus vidas; el 97%, que les gustaba quiénes eran y, el 96%, que les gustaba cómo se veían. Casi el 99% de las personas con síndrome de Down expresaron amor por sus familias y el 97% que les gustaban sus hermanos y hermanas. 

Mediante información actualizada y de calidad es posible comprender que, al igual que las demás personas, quien viene al mundo con síndrome de Down trae consigo muchas riquezas y desafíos por delante. La familia que recibe un diagnóstico prenatal de síndrome de Down en gestación tiene el derecho a contar con toda la información en cuanto a las condiciones de la discapacidad, incluyendo las consecuencias físicas, educacionales y psicosociales desde una perspectiva objetiva y probada. Asimismo, la comunicación de la noticia de este diagnóstico a las familias que reciben a un bebé con síndrome de Down tiene un impacto significativo en el apego y en las posibilidades de atención temprana que ese niño pueda recibir.

¿Por qué centrarse sólo en esta condición genética? Porque por una hay que comenzar y, ojalá, a esta le sigan muchas otras. Una vez que los centros de salud tengan un equipo capacitado, bien pueden incluir la posibilidad de dar información de calidad sobre varias condiciones genéticas.

Entiendo este proyecto de ley como un paso más en la dirección de la humanización de la salud. Lo entiendo como un paso más en la dirección del empoderamiento del paciente a partir del acceso a la información de calidad. En un momento particular de nuestro país, celebro que el mismo se haya presentado con la firma de todos los partidos políticos que integran el Senado. Celebro, también, el proceso en el que convocamos y consultamos a toda la sociedad civil organizada de todo el país primero cuando el proyecto era tan sólo una idea y luego compartiendo el borrador del mismo para que realizaran aportes que fueron incorporados.

El concepto de discapacidad ha evolucionado a lo largo de la historia. El modelo de prescindencia, fue característico de la Antigüedad y el Medioevo y el mismo implicaba prescindir de las personas con discapacidad ya que se creía que sus vidas carecían de sentido y no tenían nada que aportar a la sociedad. El modelo médico o de rehabilitación fue propio de la primera mitad del siglo XX y en él se veía a la persona con discapacidad como alguien que debía ser “rehabilitado” para que “encaje” en una sociedad que funciona de determinada manera. Actualmente nos encontramos en el modelo social, que surgió a partir de la década de los sesenta del siglo pasado, y cuyos parámetros intentan permear la mirada de hoy. El mismo pone el foco no ya en la persona sino en el entorno, en derribar las barreras que están en el entorno para permitir que esa persona se desarrolle en plenitud. Muchas veces conviven los diferentes paradigmas sobre la discapacidad en nuestras sociedades e incluso dentro de nuestras propias mentes.

En los últimos años, a partir de la conversación con decenas de padres, familiares, amigos y colegas de personas con discapacidad observo patrones en común que se repiten una y otra vez. Patrones de crecimiento personal que surgen a partir del vínculo con una persona con discapacidad. Este patrón de crecimiento responde, intuyo, a que en el actual modelo social de la discapacidad en definitiva todos tenemos el potencial de transformarnos en esas barreras. Todos tenemos, también, el potencial de transformarnos en vehículos para derribarlas. El proceso de cada uno de los padres, abuelos, hermanos, amigos, educadores, médicos entre otros para derribar y sortear estas barreras implica un despliegue de creatividad, de búsqueda… en definitiva un despliegue de crecimiento personal y colectivo en pos de transformarnos en una sociedad más empática, justa y amorosa.

Esta nota fue escrita tomando como insumo la exposición de motivos del Proyecto de ley.


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