El Día

Con la experiencia del ayer, enfocados en el mañana

Por algo había que empezar

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Martes 15 de junio, Cámara de Senadores.

Carmen Sanguinetti toma la palabra después del final del intermedio. Lleva puesta una camisa con flores de colores. Gesticula con las manos para resaltar las ideas más importantes. El orden del día: evaluación de las normas relativas al empoderamiento del diagnóstico prenatal y postnatal del síndrome de Down. Para ella no es una jornada más. Con los ojos desbordados de emoción, se refiere a la génesis de un proyecto que carga con los aportes de todas las organizaciones de la sociedad civil uruguaya que trabajan con la temática.

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La primera vez que escuché sobre el proyecto íbamos rumbo a Flores por la ruta 3. Por el espejo retrovisor podía ver a Carmen sentada en una posición de yoga sobre el asiento del auto. A los costados de sus rodillas, tenía apiladas un montón de carpetas y manojos de fotocopias separadas por marcadores de colores. Eran sus primeros días como senadora. Quería entregar el proyecto de ley sobre teletrabajo antes de mediados de 2020. Ella leía y subrayaba. Aprovechaba las dos horas de viaje para trabajar. Cada tanto nos preguntaba información sobre el departamento al que nos dirigíamos. Anotaba las respuestas en una libretita con apuntes para el discurso que iba a dar en unas horas. “Además del teletrabajo, mi meta para este año es organizar un conversatorio para hablar sobre la inserción laboral de liberados. Quiero que participen todos los partidos políticos y las organizaciones civiles. El año que viene voy a trabajar en el proyecto al que le dediqué los últimos seis años de mi vida: el diagnóstico del síndrome de Down”, nos decía. Carmen enganchaba temas. Trataba de abordar varios frentes a la vez. Hablaba con velocidad y escribía aún más ligero. Quería ir más rápido que el tiempo. Cinco años no parecían suficientes.

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La exposición de la senadora Sanguinetti empieza con una síntesis científica sobre el síndrome de Down. Es una condición cromosómica natural. Afecta a uno de cada 700 niños nacidos en el mundo. Las personas con síndrome de Down tienen tres copias del cromosoma 21. Por eso se le llama trisomía 21. No se sabe el porqué de esta alteración. No hay forma de prevenirlo. Rápidamente se centra en el diagnóstico. El proyecto de ley pretende subsanar la asimetría en la relación entre el paciente y su médico; una relación enmarcada en un sistema que asume la interrupción del embarazo en casos de síndrome de Down. El objetivo es acortar una brecha de desigualdad de poder. “La forma, el tono, el lenguaje verbal y no verbal son decisivos en la forma en que los padres procesan esa noticia. El diagnóstico, de alguna manera, representa el primer contacto de ese bebé, feto o recién nacido con el mundo exterior”, dice. Las madres y los padres están parados sobre una encrucijada y el diagnóstico, muchas veces, es dado por un profesional nutrido por el paradigma de la segregación. Esto no quiere decir que el mensaje se dé de esa manera conscientemente, sino que responde a una concepción generacional. El resultado: 9 de cada 10 embarazos con diagnóstico de síndrome de Down son interrumpidos.  

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– ¿Vos sufriste una situación difícil en el diagnóstico? – le pregunté una vez que la visité en su casa.

– Lo que nos pasó a nosotros en la ecografía que medía la translucencia nucal de mi hija no me lo voy a olvidar jamás. La ecógrafa detectó que la medida estaba por encima del percentil 95. Aunque fue cuidadosa con las palabras, su lenguaje corporal fue de absoluto rechazo. Me dijo que saliera a comer un chocolate y que volviera en unos minutos. Volví al consultorio y ella estaba incómoda. Más que un diagnóstico parecía un pésame. Mi primera experiencia, ese primer contacto, fue muy duro – me respondió Carmen.

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Para la temática del síndrome de Down no hay demasiadas fuentes de financiamiento. Las investigaciones no abundan en el mundo. Algunos de los datos que vuelca la senadora Sanguinetti en el Senado son de una investigación de 2007, un año que nos queda lejos. Uruguay no es ajeno a esa realidad. Las sociedades están cambiando a altísimas velocidades y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down no es igual a la de los tiempos de nuestros padres. Tenemos que ser dueños de información de calidad. Actualizada. Fresca. El artículo 4 del proyecto sirve para contrarrestar este déficit. El profesional de la salud deberá emitir un certificado que enviará al Ministerio de Salud Pública para fines estadísticos. Con esos datos se creará un registro de los nacimientos con síndrome de Down.

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– La enorme mayoría de los niños con síndrome de Down que llegan al mundo no tienen el recibimiento que merecen. Son llorados. Velados. Y es normal, porque hay que hacer el duelo por el hijo que no vino, un hijo diferente al que terminó viniendo. Yo siento que como humanidad debemos evolucionar. A Isa la celebré cuando cumplió un año. Me veo en las fotos de ese festejo y estoy distinta. Sonrío. Isa está feliz. Pude dejar atrás un primer año inundado por médicos y estudios. La celebré a ella – reflexiona Carmen.

– “Isa está feliz” me recuerda al estudio que me mostraste. En el que le preguntaban a personas con síndrome de Down si eran felices y el 99 % había dicho que sí – dije.

– Si, el índice de felicidad es mucho más alto – me respondió.

– Las grandes cuestiones filosóficas son el sentido de la vida, prepararse para la muerte y la búsqueda de la felicidad. Por lo tanto y, en ese caso, tendrían saldada una de ellas. Eso no es poca cosa. No es sencillo ser feliz – dije.

– No, no es. Te cuento una cosa. En una actividad le hice una entrevista a un adulto con síndrome de Down. Yo le pregunté: ¿qué te hace feliz? Él me miró y me dijo: “todo, Carmen”. No me olvido más. El tono. La expresión. La espontaneidad. Era la respuesta obvia a una pregunta aún más obvia. En ese momento, Isa era chiquita y yo seguía remándola. Los meses siguientes, cuando me caía por algo, me acordaba del “todo, Carmen”. ¿Quién tiene que aprender de quién? ¿No?

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La senadora Sanguinetti lee los ocho artículos de la ley. Para finalizar, cuenta que le han preguntado por qué abordaba solo esa condición. “Por algo había que empezar”, dice. Está convencida de que, a través de este proyecto, estamos dando un paso más a la humanización de la salud. Tiene la convicción de que deberían seguirle todas las otras. Agradece y apaga el micrófono.

Luego exponen Carmen Asiaín (PN), Liliam Kechichián (FA), Gloria Rodríguez (PN), Raúl Lozano (CA), Graciela Bianchi (PN), Amanda Della Ventura (FA) y, por último, Sandra Lazo (FA) para justificar el voto. Sanguinetti, Asiaín y Kechichián son madre, hermana y abuela de personas con síndrome de Down. En sus historias hay similitudes, como las hay en el resto de los discursos. Se repiten las palabras amor, derechos, sensibilidad, objetividad para decidir, información de calidad, importancia de conocer realidades distantes a la oscuridad, desafío, inclusión, cambiar los paradigmas, humanizar. En la hora que dura la votación, poco importan los diferentes partidos políticos. Poco importa la izquierda. Poco importa la derecha. Poco importa la diferencia entre los que proponen la propiedad estatal de los medios de producción con los que sostienen la absoluta libertad de mercado. Hay comunión. En la arena donde habitualmente se discute, se debate y se interpela, hay unidad. Lo importante logra arrebatarle un lugar a lo urgente. Se escucha. Hay consenso para darle una voz a los que no la tienen. Se apoya. No se propone cambiar ni una coma del proyecto original. Un nivel de acuerdo pocas veces visto.

“Por afirmativa sírvase en expresar”, dice la vicepresidenta Beatriz Argimón. Las veintiocho manos de los veintiocho senadores presentes quedan extendidas en el aire. Unanimidad. En el senado se respira un aire distinto. La vicepresidenta cierra la votación diciendo que jornadas como la recién vivida hacen mucho bien.


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1 comentario

  • Diego Santi
    Diego Santi

    “En la hora que dura la votación, poco importan los diferentes partidos políticos. Poco importa la izquierda. Poco importa la derecha” ¿Cuantas veces podemos decir esto en estas épocas? Muy pocas lamentablemente. Excelente artículo, una iniciativa parlamentaria muy humana, a las que nos tienen acostumbrados Carmen.

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