Proyecto de diagnóstico prenatal

Proyecto de diagnóstico prenatal

Tomé consciencia preparándome para el parto de mi hija mayor. Fue hace 14 años que dimensioné por primera vez la importancia de entender muy bien cómo funciona el sistema hospitalario que muchas veces tiende a intervenir para acelerar el proceso natural del parto que puede -naturalmente- insumir muchas horas o incluso días. Un proceso que hasta hace muy, muy poco en la historia de la humanidad se comenzó a atender y a abordar en centros en donde se tratan a los enfermos, los hospitales.

Estaba decidida. Quería un parto con la menor cantidad de intervenciones posibles. Quería parir en paz, con mi marido como pilar en el proceso. Por aquel entonces descubrí y me fasciné con las investigaciones de las eminencias en esta temática como el francés Michel Odent, respetadísimo en el campo de los partos humanizados. Ví documentales valiosos y reveladores como el “The Business of Being Born” (el negocio de hacer nacer). Conocí el concepto de “cadena de intervenciones” que implica que una vez que se realiza una primera intervención en el proceso del parto, esta tiende a desencadenar otras intervenciones producto de la primera. Entendí que si uno no conoce muy bien cómo funciona el sistema, hay grandes chances de que quienes buscan un parto natural terminen en una cesárea indeseada. Una de las partes, la mujer embarazada, vulnerable y hormonal se encuentra -aún hoy- en inferioridad de condiciones a la hora de influir en cómo parir dentro de muchos de los hospitales.

¿Qué tiene que ver esto con el proyecto de ley de Empoderamiento al Diagnóstico Pre natal y post natal de Síndrome de Down? Mucho. Mucho porque el mismo busca equilibrar un desequilibrio: el que se dá cuando una mujer embarazada (o recién parida) recibe un diagnóstico que no esperaba en la mayoría de los casos con información parcial y sesgada.

La forma, el tono, el lenguaje verbal y no verbal, así como la información brindada a los padres una vez que se confirma un diagnóstico prenatal o postnatal de síndrome de Down son decisivos en relación a cómo los progenitores procesan la noticia. Cuando el diagnóstico es prenatal, la forma en que se comunica el diagnóstico es aún más crucial ya que esto impacta en la decisión en relación al embarazo en curso.

En el Uruguay, según la investigación de los genetistas Roberto Quadrelli, Andrea Quadrelli, Burix Mechoso, Mauricio Laufer, Ciro Jaumandreu y Alicia Vaglio publicada en el año 2006 sobre un estudio conducido entre los años 1982 y 2003, el 89 % de los embarazos diagnosticados con síndrome de Down se interrumpen.

Los padres toman esta decisión trascendente, en muchos casos, sin haber recibido información actualizada vinculada a este síndrome, sobre la calidad de vida de las personas con síndrome de Down ni sobre la percepción que las propias personas tienen sobre sí mismas ni la que tienen sus familias. Acceder a información actualizada desde el diagnóstico prenatal es esencial para el futuro de una persona con síndrome de Down y su familia. 

¿Qué aspectos influyen a los padres a la hora de recibir un diagnóstico de síndrome de Down? Lo primero que influye es una realidad generacional. Los adultos profesionales que hoy comunican este diagnóstico, así como muchas de las parejas que lo reciben, pertenecen a una generación en la que aún predominaba la segregación de las personas con síndrome de Down. Difícilmente hayan compartido banco en la escuela, en el liceo, o en ninguna otra organización con una persona con síndrome de Down, con lo cual no han tenido contacto de primera mano. Sumado a esto, muy probablemente no tengan información actualizada sobre la condición genética. Finalmente, diversos estudios muestran que quienes tienen formación en medicina -dado su paradigma médico- tienen mayor predisposición a ponderar la calidad de vida de las personas con discapacidad como muy mala. 

Sin embargo, ¿qué nos indica la investigación existente sobre el tema? El estudio realizado por los Dres. Brian Skotko, Susan P Levine y Richard Goldstein del Massachusetts General Hospital en el año 2011 muestra que “de los 2044 padres con hijos con síndrome de Down, el 99% indicaron que amaban a su hijo con síndrome de Down, 97%, que estaban orgullosos de ellos, 79%, que sentían que su mirada sobre la vida era más positiva a raíz de sus hijos, 5%, que se avergonzaban de sus hijos y, 4%, que se arrepentían de haberlos tenido.  El 95% de los padres declararon que sus hijos sin síndrome de Down tienen una buena relación con sus hijos con síndrome de Down. La abrumadora mayoría de los padres sondeados reportaron que estaban felices con la decisión de tener a su hijo con síndrome de Down e indicaron que sus hijos e hijas con síndrome de Down son fuente de amor y de orgullo”. Sería pertinente que esta valiosa información se proporcionara al momento del diagnóstico y, aún más valiosa si ésta proviniera de datos locales (actualmente me encuentro trabajando con un equipo de voluntarios para generar esta investigación a nivel local). 

Por otra parte, otro estudio fue realizado por el mismo equipo a personas con síndrome de Down de 12 y más años de edad sobre auto percepción (investigación realizada para ser compartida con padres que esperan bebés con síndrome de Down y padres que tuvieron hijos con síndrome de Down), relevando a 284 personas de seis Organizaciones de la Sociedad Civil de EEUU. De los encuestados, casi el 99% de las personas con síndrome de Down indicaron que estaban felices con sus vidas; el 97%, que les gustaba quiénes eran y, el 96%, que les gustaba cómo se veían. Casi el 99% de las personas con síndrome de Down expresaron amor por sus familias y el 97% que les gustaban sus hermanos y hermanas. 

Mediante información actualizada y de calidad es posible comprender que, al igual que las demás personas, quien viene al mundo con síndrome de Down trae consigo muchas riquezas y desafíos por delante. La familia que recibe un diagnóstico prenatal de síndrome de Down en gestación tiene el derecho a contar con toda la información en cuanto a las condiciones de la discapacidad, incluyendo las consecuencias físicas, educacionales y psicosociales desde una perspectiva objetiva y probada. Asimismo, la comunicación de la noticia de este diagnóstico a las familias que reciben a un bebé con síndrome de Down tiene un impacto significativo en el apego y en las posibilidades de atención temprana que ese niño pueda recibir.

¿Por qué centrarse sólo en esta condición genética? Porque por una hay que comenzar y, ojalá, a esta le sigan muchas otras. Una vez que los centros de salud tengan un equipo capacitado, bien pueden incluir la posibilidad de dar información de calidad sobre varias condiciones genéticas.

Entiendo este proyecto de ley como un paso más en la dirección de la humanización de la salud. Lo entiendo como un paso más en la dirección del empoderamiento del paciente a partir del acceso a la información de calidad. En un momento particular de nuestro país, celebro que el mismo se haya presentado con la firma de todos los partidos políticos que integran el Senado. Celebro, también, el proceso en el que convocamos y consultamos a toda la sociedad civil organizada de todo el país primero cuando el proyecto era tan sólo una idea y luego compartiendo el borrador del mismo para que realizaran aportes que fueron incorporados.

El concepto de discapacidad ha evolucionado a lo largo de la historia. El modelo de prescindencia, fue característico de la Antigüedad y el Medioevo y el mismo implicaba prescindir de las personas con discapacidad ya que se creía que sus vidas carecían de sentido y no tenían nada que aportar a la sociedad. El modelo médico o de rehabilitación fue propio de la primera mitad del siglo XX y en él se veía a la persona con discapacidad como alguien que debía ser “rehabilitado” para que “encaje” en una sociedad que funciona de determinada manera. Actualmente nos encontramos en el modelo social, que surgió a partir de la década de los sesenta del siglo pasado, y cuyos parámetros intentan permear la mirada de hoy. El mismo pone el foco no ya en la persona sino en el entorno, en derribar las barreras que están en el entorno para permitir que esa persona se desarrolle en plenitud. Muchas veces conviven los diferentes paradigmas sobre la discapacidad en nuestras sociedades e incluso dentro de nuestras propias mentes.

En los últimos años, a partir de la conversación con decenas de padres, familiares, amigos y colegas de personas con discapacidad observo patrones en común que se repiten una y otra vez. Patrones de crecimiento personal que surgen a partir del vínculo con una persona con discapacidad. Este patrón de crecimiento responde, intuyo, a que en el actual modelo social de la discapacidad en definitiva todos tenemos el potencial de transformarnos en esas barreras. Todos tenemos, también, el potencial de transformarnos en vehículos para derribarlas. El proceso de cada uno de los padres, abuelos, hermanos, amigos, educadores, médicos entre otros para derribar y sortear estas barreras implica un despliegue de creatividad, de búsqueda… en definitiva un despliegue de crecimiento personal y colectivo en pos de transformarnos en una sociedad más empática, justa y amorosa.

Esta nota fue escrita tomando como insumo la exposición de motivos del Proyecto de ley.

Si fuéramos más, nos iría mejor

Si fuéramos más, nos iría mejor

“No tiene por qué estar asociado a temas de género” me aclararon por Whatsapp cuando me invitaron a escribir en esta edición. Mientras lo leía pensaba: “no estaría habiendo ninguna chance de que en la edición de marzo -enteramente dedicada a las mujeres- escriba sobre otra temática”.

¿Por qué? Porque este último año fue revelador. Tomé infinita consciencia del nivel de resistencia que genera la lucha por la equidad de género, y más específicamente el término “brecha de género”. Pronunciarlo, escribirlo, twittearlo despierta oleadas de enorme intensidad de rechazo por parte de hombres. Y también de mujeres. Tomé también infinita consciencia de que aún no hemos caído en la cuenta, como sociedad, de que si tenemos más mujeres en roles de liderazgo, tomando decisiones, complementando visiones, trabajando juntos, nos iría mejor. A todos.

Escribo como mujer. Escribo como legisladora. Escribo como esposa, como madre de tres. Escribo como hermana, como hija, como sobrina, como amiga. Escribo como alguien que aunque llegó hace poco a la arena política tiene una vida de compromiso y trabajo en temas sociales. Una vida a la que fui sumando causas y banderas según las etapas de la vida que me tocó transitar. Desde muy temprano me inquietó la desigualdad de oportunidades. Me obsesiona derribar barreras. Barreras al acceso de una educación de calidad. Barreras al empleo. Barreras para que las personas puedan desarrollarse en plenitud.

Muchas de las causas por las que he trabajado y trabajo están vinculadas a lo esencialmente femenino. Trabajo por el parto humanizado, por la importancia de empoderar a la mujer a la hora de elegir cómo parir (por esta lucha sacudí sistemas de un país ajeno para cambiar protocolos hospitalarios de una ciudad de EEUU). Trabajo por la necesidad de apoyo a la lactancia. Trabajo por el derecho de un bebé -sin voz ni voto- a ser amamantado. Trabajo para que esa mujer, puérpera y muchas veces desbordada reciba apoyos. Trabajo por los derechos de las personas con discapacidad. Trabajo para que entendamos que la diversidad nos enriquece y nos hace mejores.

De manera más reciente trabajo por la igualdad de oportunidades para las mujeres. Fui una de las tantas que creía -hasta hace relativamente poco- que las mujeres que nos lo proponíamos llegábamos a donde queríamos. Que con formación y trabajo duro lo lográbamos. Hace algunos años profundicé -junto a talentosas mujeres profesionales- lo vinculado al liderazgo y género y resulta que la realidad estaba lejísimos de lo que yo creía. La realidad era infinitamente más difícil para las mujeres y las cifras en nuestro país y en la mayor parte de los países son contundentes. Lapidarias.

La bajísima proporción de mujeres en puestos de decisión se da en una enorme variedad de disciplinas pero vayamos a la política. La política en Uruguay sigue siendo una actividad predominantemente masculina. Fue y sigue siendo en su mayoría pensada por hombres y para hombres. Con lógicas masculinas en relación a los horarios, al lenguaje, al estilo de comunicación. Por tanto, pareciera que si queremos hacer política desde nuestra esencia femenina caemos en ser juzgadas como “débiles” o “flojas”. Dice Jacinda Ardern: “Una de las críticas que he enfrentado a lo largo de los años es que no soy lo suficientemente agresiva o asertiva, o que tal vez, porque soy empática, soy débil. Me rebelo totalmente contra eso. Me niego a creer que no podamos ser compasivos y fuertes a la vez”. No podría coincidir más con estas palabras. No veo necesario masculinizarse para ser una buena política. De hecho, creo que justamente las áreas en donde las mujeres puntuamos alto: capacidad de escucha, empatía y habilidad para conciliar -por nombrar algunas- son enormemente necesarias en esta actividad.

Sabido es que en Uruguay la representación femenina continúa siendo históricamente baja en cargos electivos así como en cargos ejecutivos en el Estado. En las elecciones departamentales 2020, de 171 candidatos solo 27 fueron mujeres. En el estudio sobre las elecciones subnacionales del año 2015 (Pérez, 2015) se analiza la importancia que han cobrado las elecciones departamentales por ser la “puerta de entrada a los cargos nacionales”, por lo cual si hay poca representatividad femenina a nivel local, menos la habrá a nivel nacional[1].

¿Pero qué opinan de esta realidad los uruguayos? En la encuesta de opinión pública realizada en el año 2018 por ONU Mujeres en Uruguay, la mayor parte de las personas encuestadas se mostró a favor de aumentar la presencia de mujeres en cargos políticos. Para hacer un doble click a este desafío comparto un árbol que problematiza la baja representación femenina en cargos electivos en Uruguay creado por la Economista Carolina Ferreira. Las causas se explicitan en las raíces y las consecuencias en las ramas. Le sumaría a estas causas lo vinculado a la selección de horarios de la actividad política (en su mayoría en horarios que dificultan la compatibilización con las tareas de cuidado así como lo extenso en horas de la actividad de la militancia), el uso del lenguaje y la exposición en la era de redes sociales.

Vayamos al lenguaje. Recuerdo un acto político de hace algunos años con nitidez por un discurso con un altísimo porcentaje de vocabulario bélico. Batalla, milicia, ejército, enemigo. Nada de lo que se decía resonaba en mí. En este sentido un estudio realizado en la Cámara de los Comunes del Reino Unido sobre casi 200 discursos parlamentarios pronunciados entre 1997 y 2016 sobre tres áreas políticas: educación, inmigración y bienestar  de la University College London de la Cambridge University concluýo que los discursos tienen implicaciones importantes sobre cómo se discuten e informan las políticas, cómo el público se relaciona con las élites políticas y cómo los legisladores representan a sus electores. El estudio concluye que una dimensión clave en la que se dice que se diferencian hombres y mujeres es con respecto a sus estilos de comunicación. Mientras las mujeres estructuran sus argumentos de forma concreta al discutir políticas, siendo menos adversarias o agresivas, los hombres utilizan el lenguaje confortativo con más frecuencia, capturando comportamientos tales como insultos o calificaciones. En el 2020, me tocó exponer en un evento organizado por La Diaria y luego de mencionar este punto relacionado a la comunicación la reconocida Doctora en Ciencias Políticas Niki Johnson me mencionó su intención de profundizar esta área de investigación en nuestro país. Ojalá se concrete.

Creo que otra de las barreras de entrada y permanencia en la actividad política por parte de mujeres -la exposición- está exacerbada en la era de las redes sociales. “Las redes sociales pueden ser un lugar muy feo si sos una mujer política” titula el diario The Guardian[2]. Por otra parte un estudio cualitativo y cuantitativo sobre violencia política contra mujeres en Ecuador en redes sociales concluye: “La violencia Política en redes sociales toma diferentes formas. En los casos de las mujeres electas con alta visibilidad política, las redes sociales Facebook y Twitter producen y reproducen grandes volúmenes de discursos violentos basados en estereotipos de género. El contenido violento dirigido a estas mujeres incluye publicaciones con el lenguaje violento, diseminación de rumores o información falsa, creación de memes, uso de hashtags entre otros. Por la naturaleza de estas plataformas, el contenido que se produce en ellas se disemina con facilidad, y alcanza a grandes audiencias con inusitada rapidez”. Por otra parte, un estudio de la Harvard Kennedy School propone[3]: “La ciber violencia contra las mujeres en general y contra las mujeres políticas en particular, debe ser abordado por el sector público y privado para generar consciencia y desarrollar nuevos códigos de conducta que puedan proteger mejor a los legisladores cuando interactúen con los ciudadanos en redes”. Mientras traduzco visualizo la resistencia hacia estas palabras. Los interesantísimos artículos e investigaciones sobre esta temática me confirman que sería muy interesante discutir y profundizar más a nivel local.

La prestigiosa consultora McKinsey junto con las Naciones Unidas [4] declara en su estudio del año 2017: “Diversidad de género en el Estado: ¿un acelerador de desarrollo? Que cuando se define la transformación requerida para implementar la Agenda 2030 y sus 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible generalmente se enfatiza que las instituciones públicas que reflejan la diversidad de la población para la cual trabajan son tanto intrínsecas como instrumentales en lograr los objetivos. Las partes interesadas (Stakeholders) privados y públicos por igual reconocen de manera creciente que la diversidad, incluido el acceso igualitario para hombres y mujeres a roles de liderazgo, no es solo el camino correcto sino el más productivo”.

Si el diseño y la implementación de políticas públicas impactan directamente en toda la población, siendo esta más de la mitad mujeres, no me queda ninguna duda de que si fuéramos más nos iría mejor. Resta pensar juntos, hombres y mujeres, cómo podemos acelerar un proceso que está demorando demasiado.


[1] Carolina Ferreira, trabajo final Diploma en Género. Flacso.

[2] https://www.theguardian.com/public-leaders-network/2016/oct/21/female-politicians-social-media-abuse-european-parliament

[3] http://www.w20-germany.org/fileadmin/user_upload/documents/WIP-Harvard-Facebook-Study_Oct2016.pdf

[4] https://www.undp.org/content/dam/undp/library/Democratic%20Governance/Public%20Administration/gender%20diversity%20in%20the%20state.pdf

El Día de los jóvenes

El Día de los jóvenes

“Cuando era joven, cuando usaba el pelo largo y remeras de bandas de rock no me sentía a gusto en la Casa del Partido. Me sentía como un sapo de otro pozo”. Palabras más, palabras menos este fue el planteo que recibimos en plena campaña por parte de alguien que hoy considero un amigo. Se acercó con la propuesta de hacer un evento con música, con bandas, con onda. Un evento disruptivo. “Porque la música, el arte, la creatividad no es propiedad de ningún partido político” afirmaba convencido. ¡Y vaya si coincidimos!


Así nació el VAPAÌ, festival que realizamos en pleno Parque Capurro. Con ese Festival hicimos mucho más que un evento. El Festival fue, también, una invitación a la diversidad. A la apertura. Aunque no hayamos logrado movilizar a las masas para muchos fue un pequeño gran acto de rebeldía.


Que vuelva El Dia es motivo de celebración. Que vuelva El Dia de la mano de un grupo de jóvenes es motivo de celebración doble. Que vuelva El Dia nos emociona. “Emoción” es, según la RAE: “interés, generalmente expectante, con que se participa en algo que está ocurriendo”. Ojalá El Dia logre emocionar a muchos más allá de quienes hoy participamos en el partido.


Confío en los jóvenes. Confío en el poder transformador y el empuje de quienes han vivido menos. Confío en el potencial de la juventud para generar los cambios en las estructuras que precisamos. En nuestra sociedad. En nuestros partidos. Confío su potencial para sacudirnos de
la modorra.


Los jóvenes nos impulsan. Nos desafían. Nos cuestionan. Hoy, con este lanzamiento, los jóvenes hacen mucho más que eso. Nos enorgullecen y nos dan esperanza.


Gracias a todos los jóvenes que son parte de El Día. En esta actividad, la política, en la que con tanta insistencia se mira al pasado, a nuestros próceres y a los que nos hicieron grande como partido y como país; celebro que El Día llegue de la mano de los jóvenes.


Los jóvenes son el futuro. Son nuestro futuro. Confío que en las páginas de este Semanario habrá mucho de eso: futuro, ideas, esperanza. Confío en las páginas de este Semanario habrá porvenir. Confío desde El Día sean ustedes, los jóvenes, los que nos sacudan la modorra.


Salú.